ہندوستان میں نایاب بیماریوں کے علاج میں رکاوٹ کی وجہ سے 60 سے زیادہ بچے اور نوجوان بالغ افراد ہلاک ہو چکے ہیں، جس سے 45 ممبران پارلیمنٹ نے فنڈنگ کی حد کو ہٹانے کا مطالبہ کیا ہے۔ Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

45 ہندوستانی ممبران پارلیمنٹ، بہت سے طبی پیشہ ور افراد کے ایک کراس پارٹی گروپ نے خبردار کیا ہے کہ انتہائی نایاب لائسوسومل اسٹوریج کی خرابی میں مبتلا 60 سے زیادہ بچے اور نوجوان بالغ افراد ہندوستان کی نایاب بیماریوں کے لیے قومی پالیسی کے تحت 50 لاکھ روپے کی سالانہ فنڈنگ کی حد کی وجہ سے علاج میں رکاوٹ کی وجہ سے مر چکے ہیں۔ A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. اینزیم ریپلیسمنٹ تھراپی کے تقریبا 100 مریضوں کو اب کٹ آف کا سامنا کرنا پڑتا ہے، اگر فوری کارروائی نہ کی گئی تو مزید اموات کی توقع ہے۔ Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. ڈاکٹر انیل بونڈے کی سربراہی میں انڈین میڈیکل پارلیمنٹیرینز فورم، مزید جانی نقصان کو روکنے کے لیے کیپ کو ہٹانے یا بڑھانے اور ایک پائیدار، رنگ فینسڈ فنڈنگ سسٹم کا مطالبہ کر رہا ہے۔ The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.